Lancé en 2004, le Plan Maladies Rares (PMR) arrive à terme à la fin de cette année. Les associations de malades représentées par la Fédération des Maladies Orphelines (FMO) se mobilisent pour la poursuite du plan. Elles reconnaissent les avancées mais les jugent insuffisantes.

La FMO a annoncé le 21 janvier 2008, lors d’une conférence de presse à Paris, la mise en place d’une pétition en ligne contre la fin du Plan Maladies Rares. Elle souhaite ainsi alerter le gouvernement sur les dangers d’un désengagement de l’Etat envers ces pathologies trop souvent délaissées. Olivia Niclas, présidente de la FMO, considère que les réponses sont incomplètes et souligne le fait que la vie quotidienne des malades reste inchangée.
Mis en place en 2004 par Philippe Douste-Blazy alors Ministre de la Santé, le Plan Maladies Rares devait mobiliser durant 4 ans plus de 100 millions d’euros autour de dix axes majeurs. La FMO estime que seuls quatre ont été atteints. Elle admet les réussites en terme de reconnaissance de la spécificité des maladies rares, d’amélioration de l’accès aux soins et d’efforts de recherche. Elle félicite également le déploiement de partenariats européens. En revanche, la FMO regrette que ces maladies soient toujours méconnues. Elle réclame par ailleurs que les professionnels de santé soient réellement formés au dépistage. Enfin, la FMO regrette l’inégalité d’accès aux médicaments en Europe.
Quatre millions de malades sont concernés par une maladie orpheline en France. Les associations craignent d’être oubliées si le Plan Maladies Rares n’est pas reconduit. Elles revendiquent avant tout la poursuite de crédits alloués à la recherche sur les maladies orphelines.Source : Communiqué de la Fédération des Maladies OrphelinesClick Here: cheap all stars rugby jersey