Le 27 septembre, c’est la 5ème Journée Nationale sur les Maladies Neuromusculaires, organisée par l’Association Française contre les Myopathies (AFM) dans 29 villes. Le thème retenu cette année est le conseil génétique.

Destinée aux malades et à leurs familles, cette journée leur permettra de rencontrer des professionnels de la santé, médecins coordonateurs de consultation, généticiens et psychologues, pour aborder, hors du cadre hospitalier, toutes les questions que chacun peut se poser sur le conseil génétique.Ce conseil génétique s’adresse aux personnes confrontées dans leur parenté ou elles-mêmes à une maladie neuromusculaire d’origine génétique susceptible d’être transmise. Les familles se posent alors nombre de questions : “Suis-je porteur de l’anomalie génétique ? Ai-je un risque de développer la pathologie dans l’avenir et/ou de la transmettre ? »… Seul le conseil génétique peut apporter des réponses, informer la personne ou le couple et estimer le risque. Il permet également d’affiner le diagnostic et ainsi préparer aux thérapeutiques à venir, surtout dans le domaine de la biothérapie où il est essentiel d’avoir un diagnostic génétique très précis.Les Journées Nationales sur les maladies neuromusculaires sont organisées, tous les deux ans, par l’AFM, en partenariat avec le réseau national des consultations spécialisées. Ces consultations, au nombre de 75 sur tout le territoire, permettent aux malades neuromusculaires de rencontrer, dans un même lieu et dans un temps optimisé, des spécialistes suivant ces maladies complexes et évolutives.Cette prise en charge pluridisciplinaire a permis de faire progresser, de façon importante, la qualité et l’espérance de vie des malades, au cours des vingt dernières années.
Dates : le 27 septembre à Strasbourg, Bordeaux, Pau, Clermont-Ferrand, Dijon, Rennes, Vannes, Tours, Reims, Nice, Grenoble, Evry, Montpellier, Limoges, Nancy, Toulouse, Caen, Rouen, Angers, Amiens, Poitiers, Marseille, Lyon, Saint-Etienne, l’Ile de la Réunion , la Guadeloupe et la Martinique. A Brest, le 20 septembre et à Lille, le 11 octobre
Journée ouverte aux personnes concernées par une maladie neuromusculaire
Informations et inscription : 01 69 13 21 96
Source : communiqué de presse, AFM, 24 septembre 2008